Banyak Menyerang Anak, Kasus Penyakit Langka Minim Perhatian

PENYAKIT langka merupakan penyakit yang prevalensi kasusnya rendah, yakni sekitar 1:2.000 populasi. Meski begitu, jika disandingkan dengan populasi Indonesia yang besar, jumlah penderitanya cukup banyak, namun minim perhatian.

“Meskipun dia jarang, tetapi jumlahnya sudah sampai 7-8 ribu (jenis penyakit) dan setiap tahun bertambah 250 penyakit baru,” kata Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo Damayanti R Sjarif dalam webinar Care for Rare, Minggu (11/10).

Di Indonesia sendiri diperkirakan, penderita penyakit langka mencapai 10% dari populasi penduduk. Penyakit ini, ujar Damayanti, dapat mengganggu kualitas hidup, bahkan mengancam jiwa penderitanya.

Dilihat dari faktor penyebabnya, 80% kasus penyakit langka berasal dari kelainan genetik. Sebanyak 65% penyakit langka dapat menyebabkan masalah serius mulai dari kecacatan hingga meninggal dunia. Separuh dari kasus penyakit langka dialami anak-anak, dan penyakit ini menyebabkan 30% kematian pada anak di bawah usia 5 tahun.

"Meski kasusnya jarang ditemukan, namun ada beberapa penyakit langka yang dapat disembuhkan. Lima persen sudah ada obatnya,” imbuhnya.

Adanya anggapan bahwa penyakit langka jarang ditemukan dan tidak dapat disembuhkan, membuat para penderitanya kurang mendapat perhatian dari masyarakat, termasuk pemerintah.

“Bahkan ada seorang pejabat yang mengatakan, buat apa ditolong yang seperti ini? Padahal kita tahu ada anak yang begitu ditolong, barangnya (obat) ada, bisa baik. Tidak semua penyakit langka itu obatnya mahal,” imbuhnya. (H-2)

Cek berita dan artikel yg lain di Google News dan dan ikuti WhatsApp channel mediaindonesia.com

Editor : Zubaedah Hanum