Perjuangan Oki Setiana Dewi Membesarkan Anak dengan Sindrom Prader Willi

Pemeran sekaligus pendakwah Oki Setiana Dewi berjuang membesarkan Sulaiman, anak bungsunya yang menderita Sindrom Prader-Willi atau Prader-Willi syndrome. Dia mengupayakan kesembuhan dengan cara terapi stem cell.

Terapi ini dilakukan di Celltech Stem Cell Centre Laboratory & Banking di Vinski Tower. "Ini adalah rangkaian dari perjuangan saya membesarkan Sulaiman. Sulaiman ini Allah karuniakan sindrom prader willi, dimana secara garis besar dia tidak tahu rasa kenyang itu seperti apa hingga keinginan makan terus menerus. Dia juga punya hipotonia yaitu otot yang lemah sehingga ada banyak hal-hal yang dilakukan untuk memaksimalkan atau membuat Sulaiman tumbuh kembang secara optimal," katanya saat dijumpai para wartawan di Pondok Pinang, Jakarta Selatan, Selasa (15/11).

Dia melanjutkan cerita, apa yang dilakukan merupakan perjalanan yang panjang. "Sampai sekarang Sulaiman bisa berjalan bukan tiba tiba berjalan, ada perjuangan yang panjang. Sulaiman sampai hari ini masih suntik setiap hari untuk hormon, masih melakukan berbagai terapi tiap hari, fisioterapi, terapi sensorik, dan masih banyak lagi. Sulaiman juga masih pake sleeping pad kalau tidur karena kadang ada sleep apnea atau berhenti napas dan hari ini saya bersama Prof. Deby Vinski, sama ibu saya juga. Hari ini sulaiman akan dilakukan tindakan Stem cell yang kedua," katanya, kemarin.

Dijelaskannya dari hasil stem cell yang kedua dia bergabung di komunitas sindrom prader willy dari berbagai negara. "Karena di Indonesia belum ada. Mereka ingin tahu juga hasil stem cell."

Prof. Dr. Deby Vinski, MSc, Ph.D , pemilik Celltech Stem Cell Centre Laboratory & Banking mengatakan, "Sel puncak atau stem cell adalah sel yang berubah bisa menjadi sel apa saja tergantung rumahnya. Jadi sel puncak sangat bermanfaat, kita bisa ambil sumbernya dari tali pusar, lemak, darah, bisa dari sumsum tulang. Tapi yang populer sekali dari tali pusar seperti yang kita lakukan pada Sulaiman. Kalau Sulaiman, ada sindrom kelainan genetik prader willi sindrom, kelainan pada kromosom nomor 15. Tapi dengan riset dan teknologi memang masih langka kita tidak mengubah rumusan kromosom dan genetik. Tapi, akibat yang ditimbulkan bisa kita atasi dengan stem cell," jelasnya panjang. (OL-12)