AKTRIS Joanna Alexandra, 31, dinobatkan sebagai duta penyakit langka Indonesia oleh Yayasan MPS (Mukopolisakaridosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga atas kepercayaan tersebut.
Joanna mendapat tugas mulia tersebut karena anak keempatnya, Ziona Eden, mengalami kelainan genetik langka yang disebut mukopolisakaridosis. Kelainan tersebut membuat Ziona harus mendapatkan perawatan ekstra untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala, dan aktivitas lain.
Baca juga: Sulitnya Penanganan Penyakit Langka
Menurutnya, semula ia sering membagi cerita tentang perkembangan sang anak melalui akun Instagram. Melalui media sosial itu diketahui ternyata banyak orangtua yang mengalami hal serupa dengannya sehingga Joanna dinilai menginspirasi.
Beberapa waktu kemudian ia dihubungi orang Yayasan MPS dan dinobatkan sebagai duta penyakit langka. "Aku bangga, tapi sempat mikir juga, apakah aku harus bangga? Karena ini duta penyakit langka," kenangnya di Jakarta, kemarin.
"Tapi sejak kehadiran Zio (Ziona), pikiranku lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang," ujarnya.
