Kamis 15 November 2018, 05:45 WIB

Joanna Alexandra Duta Penyakit Langka

(Ant/H-1) | Hiburan
Joanna Alexandra Duta Penyakit Langka

DOK INSTAGRAM JOANNA
Joanna Alexandra

 

AKTRIS Joanna Alexandra, 31, dinobatkan sebagai duta penyakit langka Indonesia oleh Yayasan MPS (Mukopolisakaridosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga atas kepercayaan tersebut.

Joanna mendapat tugas mulia tersebut karena anak keempatnya, Ziona Eden, mengalami kelainan genetik langka yang disebut mukopolisakaridosis. Kelainan tersebut membuat Ziona harus mendapatkan perawatan ekstra untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala, dan aktivitas lain.

Baca juga: Sulitnya Penanganan Penyakit Langka

Menurutnya, semula ia sering membagi cerita tentang perkembangan sang anak melalui akun Instagram. Melalui media sosial itu diketahui ternyata banyak orangtua yang mengalami hal serupa dengannya sehingga Joanna dinilai menginspirasi.

Beberapa waktu kemudian ia dihubungi orang Yayasan MPS dan dinobatkan sebagai duta penyakit langka. "Aku bangga, tapi sempat mikir juga, apakah aku harus bangga? Karena ini duta penyakit langka," kenangnya di Jakarta, kemarin.

"Tapi sejak kehadiran Zio (Ziona), pikiranku lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang," ujarnya.

Baca Juga

Ist

Sri Kurnia Ningsih Bocorkan Tips dan Hasil jadi Influencer

👤Retno Hemawati 🕔Selasa 30 Mei 2023, 13:56 WIB
Kini semakin berkembangnya pengguna media sosial khususnya Instagram, influencer belakangan menjadi profesi yang cukup diminati oleh...
Instagram @breakpointbr

Netflix Rilis Cuplikan Bagian Kedua Season 1 Break Point

👤Basuki Eka Purnama 🕔Selasa 30 Mei 2023, 12:45 WIB
Serial dokumenter tenis tersebut mengikuti para petenis generasi baru yang mencoba merebut sorotan penonton saat beberapa legenda...
Instagram @tamiauliaofficial

Tami Aulia Rilis Single Kamu di Masa Depan

👤Basuki Eka Purnama 🕔Selasa 30 Mei 2023, 12:24 WIB
Lagu ini bercerita tentang seorang perempuan yang memiliki masalah kepercayaan dalam percintaan dan trauma masa...

E-Paper Media Indonesia

Baca E-Paper

Berita Terkini

Selengkapnya

BenihBaik.com

Selengkapnya

MG News

Selengkapnya

Berita Populer

Selengkapnya

Berita Weekend

Selengkapnya