Pasien Cerebral Palsy butuh Dukungan untuk Hidup Normal

HARI Cerebral Palsy (CP) atau dikenal juga dengan lumpuh otak dirayakan pada tanggal 6 Oktober setiap tahunnya untuk meningkatkan kepedulian para stakeholder. Pasalnya, pengobatan CP dilakukan dalam jangka panjang dan membutuhkan biaya tidak sedikit.

Stakeholder yang terlibat tidak saja dari bidang kesehatan namun aspek pekerjaan seperti (pemberi kerja, pemilik perusahaan), aspek pendidikan (tempat pendidikan, teknik mengajar), aspek arsitektural gedung, aspek sosial (bantuan sosial dan motivasi) serta aspek pembiayaan kesehatan.

Berdasarkan artikel yang ditulis Perhimpunan Dokter Spesialis Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi Indonesia (PERDOSRI) Ellyana Sungkar menyebut palsy atau dikenal sebagai Palsi Serebral merupakan suatu keadaan (bukan penyakit) yang mempengaruhi perkembangan kontrol otot dan gerak serta postur.

“Hal tersebut terjadi akibat kerusakan otak pada bagian yang mengontrol gerakan. Akibatnya adalah munculnya disabilitas yang permanen seperti di antaranya kelemahan otot, dan kekakuan (spastisitas),” kata Ellyana dalam keterangannya, Senin (23/11).

Penyebab CP adalah suatu keaadan yang menyebabkan kerusakan pada otak. Hal ini dapat terjadi dengan adanya faktor risiko masa kehamilan, saat persalinan maupun setelah lahir. Kerusakan otak dan akibat lainnya membuat mereka sulit mencapai kemampuan sesuai perkembangan normal.

"Gejala lain yang mungkin menyertai CP misalnya kejang, perubahan perilaku and tidur sehingga menambah keterbatasan untuk beraktifitas dan berkembang," sebutnya.

Gangguan terjadi dalam bentuk komunikasi, mobilisasi, aktifitas sehari hari seperti mandi, makan, dan lain-lain. Gangguan ini berdampak pada partisipasi dimasyarakat seperti sekolah, melakukan hobinya maupun bekerja.

Saat ini, kata Ellyana, sekitar 350 juta anggota keluarga dan caregiver/pengasuh berkaitan erat dengan anak CP maupun CP dewasa. Mereka membutuhkan rehabilitasi jangka panjang atau intervensi multidisiplin untuk latihan dan melatih kembali keterampilan fungsional yang hilang, mencegah kecacatan sekunder dan berpartisipasi dalam aktivitas kehidupan sehari-hari.

"Rehabilitasi atau habilitasi dan intervensi multidisiplin sejak dini dibutuhkan untuk meningkatkan kualitas hidup anak, orang tua maupun pengasuhnya, keluarga serta komunitasnya," terangnya.

Menurut Ellyana, program rehabilitasi pada CP pada umumnya memerlukan latihan jangka panjang, pengaturan posisi pada 24 jam setiap aktifitas, obat baik yang diminum maupun disuntik, ortosis dan alat bantu serta alat modifikasi aktifitas sehari-hari.

Kebutuhan biaya untuk memenuhi program tersebut tidak sedikit namun dapat diupayakan dengan berbagai inovasi atau sumber daya yang tersedia secara lokal.

Tanggung jawab kita sebagai tenaga medis maupun kesehatan adalah agar anak CP dapat tumbuh dan mencapai kemampuan fungsionalnya secara optimal. Proses tersebut masih terhambat oleh sumber daya yang terbatas dan biaya tinggi yang diperlukan untuk memenuhi kebutuhan anak-anak ini dan keluarganya.

"Biasanya dalam hal tarif transportasi, biaya medis atau rehabilitasi, alat bantu dan kunjungan evaluasi penilaian fasilitas kesehatan (penyedia layanan) sesuai rencana rehabilitasi yang telah disepakati," lanjutnya.

Sayangnya, di banyak komunitas di seluruh dunia, stigma sosial membuat banyak orang dengan cerebral palsy tidak berpendidikan dan tersembunyi dari komunitas lainnya. Dukungan dari bidang pendidikan, pemberi kerja, pembangunan fasilitas publik juga sangat diperlukan agar kualitas hidup optimal.

Sebagai contoh, anak CP yang telah menjalani rehabilitasi dan kemampuan optimalnya adalah menggunakan kursi roda. Bila fasilitas publik atau tempat pendidikannya tidak menyediakan kemudahan penggunaan kursi roda tersebut, sebut Ellyana, maka penyandang CP akan kesulitan untuk beraktivitas di fasilitas publik dan mengikuti pendidikan di sekolahnya. (H-2)