Monica Horezki: Maju dalam Keterbatasan

MONICA Horezki, 23, ialah penyintas penyakit langka yang bernama Dandy walker syndrome. Ia divonis mengidap penyakit tersebut di usia 19 tahun, di akhir masa-masa SMA-nya.

Sindrom Dandy-walker merupakan penyakit kelainan genetik yang langka. Penyakit ini membuat penderitanya mengalami pembesaran kepala hingga gangguan pada koordinasi dan gerak tubuh, seperti sulit menggenggam dan berjalan.

Sindrom ini terjadi karena adanya kelainan pada perkembangan otak kecil dan saluran cairan otak. Otak kecil (cerebellum) adalah bagian otak yang mengatur koordinasi gerakan tubuh.

“Saat di akhir masa SMA, ta­ngan saya tiba-tiba lemas. Saya bahkan tidak bisa menulis waktu ujian nasional karena tiba-tiba tangan saya pegal dan tidak kuat memegang pensil. Saya juga sering terpeleset saat berjalan. Makanya kalau jalan di tangga, saya harus pilih tangga yang ada handle-nya,” kata Icha mengawali ceritanya.

Setelah diperiksa, Monica divonis mengalami Dandy walker syndrome. Sang ibu, yang terus memberinya dukungan, membuat Monica semangat berjuang melawan penyakit tersebut.

“Monica itu anak yang cerdas, saking cerdasnya dia selalu masuk 10 besar. Itulah yang membuat saya tidak curiga kalau dia ternyata mengidap Dandy walker syndrome. Memang ada kejadian, dia kalau sama bola itu takut,” terang ibu Monica, yang juga hadir sebagai narasumber.

Monica juga sempat terjatuh di rumah hingga tangannya patah. “Kata dokter butuh waktu 6 bulan untuk menyambungkan tulang tangannya itu. Setelah 6 bulan berlalu, ternyata tulangnya tidak mau nyambung. Nah, dari situ awal saya periksakan dia mulai dari mata, telinga, gigi, dan terakhir otak, mau nggak mau dia harus menjalani rekam otak,” ujar mama Monica.

“Rekaman pertama nggak kelihatan dan dikira kista di otak. Lalu cari second opinion, saya konsultasikan hasil scan MRI-nya Monica ke beberapa dokter luar negeri, baru ketahuan kalau ternyata anak saya mengalami Dandy walker syndrome,” sambungnya.

Di tengah pergulatannya berjuang melawan penyakit langka yang menyerang ke­seim­bangannya tersebut, Monica pun ingin membuktikan kepada sang Ibu bahwa dirinya masih bisa terus berprestasi meski dalam kondisi yang serbaterbatas. Ia bahkan berhasil menyelesaikan kuliahnya tepat waktu seperti layaknya orang-orang normal pada umumnya.

“Saya sempat mendapat pengu­cilan di kampus dan di gereja karena kondisi saya yang seperti ini. Jadi, pembuliannya lebih ke tidak ada teman yang mau berinteraksi dengan saya, bukan bentuk verbal atau fisik. Awalnya saya sedih, tapi lama-lama saya senyumin saja,” aku Monica.

Setelah menyelesaikan studi­nya, Monica menerbitkan sejumlah buku, baik mengenai kisah perjalanan hidupnya maupun seputar informasi tentang penyakit langka yang diidapnya. Meski gerakannya terbatas, hampir tidak ada halangan bagi Monica untuk mengejar cita-cita seperti anak-anak muda lainnya. (Bus/M-4)