Menggugah Kepedulian Publik Terhadap Penderita Cacat Lahir, KSBI Gelar Gathering

Spina Bifida adalah cacat lahir yang terjadi ketika tulang belakang bayi belum sepenuhnya tertutup selama perkembangan prenatal. Kondisi ini dapat menyebabkan berbagai dampak kesehatan yang bervariasi, termasuk kesulitan dalam bergerak, masalah kesehatan urologi, serta masalah saraf, baik motorik maupun sensorik.

Spina Bifida, yang merupakan salah satu birth defect (cacat lahir), cukup banyak terjadi di Indonesia. Akan tetapi, hingga kini belum banyak masyarakat yang mengetahui kondisi tersebut. Oleh karena itu,  Komunitas Spina Bifida Indonesia (KSBI) pada Sabtu (9/3) lalu mengadakan kegiatan gathering yang digelar di Jakarta.

Baca juga : Status Gizi Balita Merupakan Indikator Kesehatan yang Penting

Dengan jumlah anggota mencapai 268 orang, Ayu Primarini sebagai Ketua KSBI mengatakan komunitas ini memiliki misi untuk memperkuat solidaritas di antara anggotanya dan meningkatkan kesadaran publik tentang Spina Bifida.

 “Ada tiga hal yang menjadi prioritas dari KSBI, yakni meningkatkan solidaritas antaranggota, semakin banyak masyarakat Indonesia yang mengetahui tentang kondisi spina bifida, meningkatkan jejaring dan dukungan kepada penyandang spina bifida,” ungkap Ayu, dalam keterangannya, Senin (11/3).

Untuk itu, KSBI aktif menggunakan sosial media, melalui platform Instagram, Facebook, maupun Tiktok, sebagai sarana sosialisasi dan edukasi.  Didirikan sejak Desember 2010 oleh Irawati dan beberapa orang tua maupun penyandang spina bifida, komunitas bertujuan memberikan dukungan kepada orang tua yang memiliki anak dengan Spina Bifida.  

Baca juga : Ini Tips Membeli dan Memberikan Obat untuk Balita

Pendirian komunitas ini dimotivasi oleh kurangnya penghargaan dan kepedulian terhadap penderita Spina Bifida, dibandingkan dengan kondisi cacat lahir (birth defect) lainnya. Hal ini mengakibatkan informasi dan keilmuan para tenaga medis di Indonesia kurang update dibandingkan dengan di luar negeri, termasuk peralatan yang digunakan untuk menangani penyandang Spina Bifida.

Kondisi Spina Bifida sangat beragam dampaknya bagi individu yang terkena. Dengan slogan  "the right to be different", KSBI menegaskan bahwa setiap individu, meskipun berbeda, berhak diterima, didukung, dan mendapatkan kesadaran, informasi, serta penanganan yang layak.

Gathering KSBI 2024 tidak hanya menjadi momen untuk berkumpul, tetapi juga sebagai ajang untuk memperkuat komitmen mereka  dalam mendukung anggotanya dan meningkatkan kesadaran publik tentang penyakit ini.

Kegiatan gathering ini juga dihadiri oleh perwakilan Fakultas Kedokteran UI yaitu dr. Budiati Laksmitasari (dr Mitha) dr., SpKFR,  dan juga mahasiswa Program Studi Dokter FKUI.

Dalam kesempatan tersebut dr Mitha memberikan ilmu rehabilitasi medis pada penyandang spina bifida terutama dalam hal manajemen berkemih (BAK) dan defekasi (BAB), yang menjadi permasalahan yang umum terjadi sebagai dampak spina bifida. (RO/M-3)