Emma Heming Ungkap Perjuangan Merawat Bruce Willis di Tengah Demensia

SETELAH lebih dari dua tahun berjuang melawan demensia frontotemporal (FTD), kondisi Bruce Willis terus menurun.

Menurut sang istri, Emma Heming Willis, otak Bruce Willis “tidak lagi berfungsi dengan baik,” dan kemampuan komunikasinya semakin berkurang.

“Bruce secara keseluruhan dalam kondisi kesehatan yang sangat baik, kamu tahu. Hanya saja otaknya yang gagal berfungsi,” ujar Emma.

Ketika ditanya apakah Bruce, suaminya selama 16 tahun, masih bisa mengenali dirinya, Emma mengatakan bahwa koneksi itu masih ada.

Ia masih merasakan ikatan emosional dengan suaminya. “Saya merasa dia melakukannya, kan? Seperti dia, saya tahu dia melakukannya. Kamu tahu, ketika kita bersamanya, dia bersinar, kan?” kata Emma.

Ia menambahkan bahwa kedekatan itu juga hadir antara Bruce dengan kelima putrinya, “dia memegang tangan kita, kita menciumnya, kita memeluknya, dia membalasnya. Kamu tahu, dia menikmatinya.”

Bagi Emma, momen kebersamaan itu lebih berharga dibandingkan pengakuan langsung dari Bruce tentang status mereka sebagai pasangan.

“Aku tidak butuh dia tahu bahwa aku istrinya, dan kita menikah pada hari ini, dan ini adalah apa yang aku tidak butuh semua itu. Aku hanya ingin merasa bahwa aku memiliki koneksi dengannya, dan aku memang merasakannya,” ungkapnya.

Keluarga Willis pertama kali membagikan diagnosis FTD pada 2023. Penyakit ini merupakan salah satu bentuk demensia yang memengaruhi kepribadian dan perilaku seseorang.

Sejak saat itu, menurut Emma, “bahasa mulai hilang, dan kamu tahu, kami telah belajar beradaptasi. Dan kami memiliki cara berkomunikasi dengannya, hanya saja dengan cara yang berbeda.”

Meskipun Bruce sudah kehilangan sebagian besar kemampuan komunikasinya, kilasan kepribadiannya masih muncul sesekali. “Bukan hari-hari, tapi kita mendapatkan momen-momen,” kata Emma.

“Itu tawanya, kan? Seperti dia punya tawa yang begitu kuat, dan kamu tahu, kadang-kadang kamu akan melihat kilauan di matanya, atau senyum sinisnya. Aku hanya merasa seperti terbawa ke sana.”

Namun, merawat Bruce bukanlah hal yang mudah. Emma mengaku sempat berusaha melakukannya seorang diri. Ia menjaga suaminya sepanjang malam, mengisolasi keluarga dari aktivitas sosial, dan menekan diri sendiri agar semuanya tetap terkendali.

Emma mengatakan bahwa dia menunggu terlalu lama untuk mencari bantuan dan dukungan bagi dirinya sendiri dan Bruce. Baru ketika anak tirinya, Scout, mengatakan bahwa ia lebih khawatir tentang Emma daripada ayahnya, Emma pun akhirnya memutuskan untuk mencari bantuan.

“Saya tidak akan pernah lupa saat Scout mengatakan itu kepada saya. Dan saya berpikir, 'Wow, Oke.’ Saya kehilangan kendali, saya benar-benar harus mengumpulkan diri saya di sini,” kenangnya.

Emma menambahkan bahwa dirinya harus berobat karena depresi akibat tekanan besar sebagai pengasuh tunggal.

Komentar dari putri tirinya, Scout, menjadi titik balik. Sejak saat itu, Emma mulai mencari bantuan caregivers. Ia membawa perawat berpengalaman untuk mendampingi Bruce di rumah baru yang lebih aman dan tenang.

Keputusan ini, menurutnya, bukanlah hal yang mudah. Emma menyebutnya sebagai salah satu keputusan terberat yang harus dia ambil dalam perjalanan merawat Bruce.

“Tapi aku tahu, yang terpenting, Bruce ingin hal itu untuk anak-anak perempuannya. Dia ingin mereka berada di rumah yang lebih sesuai dengan kebutuhan mereka, bukan kebutuhannya,” ujarnya.

Dari pengalaman itu, Emma kini tampil sebagai advokat publik yang menyerukan pentingnya dukungan bagi orang-orang yang hidup dengan keluarga yang didiagnosis demensia.

Ia bahkan menulis buku “The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path” untuk menjadi pegangan bagi para pengasuh, terutama mereka yang merawat orang dengan FTD.

“Itulah motivasi utama saya untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini, karena kami ingin keluarga, kami ingin orang-orang dapat didiagnosis lebih awal, sehingga mereka dapat berpartisipasi dalam uji klinis ini,” kata Emma.

Ia juga menambahkan bahwa ia berharap orang-orang mengingat penyakit langka yang diderita Bruce Willis, dan menemukan sumber daya serta tidak merasa sendirian.

Bagi Emma, yang terpenting saat ini adalah hadir di masa kini bersama suaminya, meski percakapan sehari-hari sudah tidak lagi mungkin.

“Bagaimana keadaannya, apakah dia baik-baik saja, apakah dia merasa baik-baik saja, apakah ada hal yang bisa kita lakukan untuk mendukungnya dengan lebih baik. Saya benar-benar ingin tahu itu, apakah dia takut, apakah dia pernah khawatir,” kata Emma.

Tentang Caregivers

Caregivers adalah seorang pengasuh yang memberikan perawatan kepada seseorang yang membutuhkan bantuan untuk mengurus diri sendiri. Orang yang membutuhkan bantuan tersebut bisa anak-anak, dewasa, atau lansia.

Mereka mungkin membutuhkan bantuan karena cedera, disabilitas, atau mungkin menderita penyakit kronis seperti alzheimer atau kanker.

Beberapa pengasuh merupakan pengasuh informal, mereka biasanya anggota keluarga atau teman. Sedangkan pengasuh lainnya adalah tenaga profesional.

Pengasuh dapat memberikan perawatan di rumah, di rumah sakit, atau fasilitas kesehatan lainnya. Jenis tugas yang dilakukan caregivers umumnya meliputi: