Indonesian Developmental Disorder Network Dorong Penelitian Disabilitas Perkembangan

GANGGUAN atau disabilitas perkembangan (developmental disorder/disability) di Indonesia dan negara-negara ASEAN menjadi isu yang memerlukan perhatian khusus. Diperkirakan sekitar 690 juta atau 1 dari 6 orang di kawasan Asia dan Pasifik merupakan penyandang disabilitas (UNESCAP, 2019).

Gangguan atau disabilitas perkembangan adalah kondisi medis yang memengaruhi kemampuan seseorang untuk berinteraksi sosial, berbicara, belajar, dan melakukan aktivitas sehari-hari. Gangguan perkembangan dapat disebabkan oleh berbagai faktor, termasuk kelainan genetik, masalah kesehatan, dan lingkungan. 

Keluarga dengan anak penyandang gangguan perkembangan di Indonesia dan ASEAN menghadapi beragam tantangan, di antaranya kesulitan mengakses layanan kesehatan dan pendidikan, stigma dan diskriminasi, serta keterbatasan finansial. Orangtua serta keluarga dengan anak penyandang disabilitas perkembangan juga sering mengalami tingkat stres yang tinggi karena tuntutan untuk mendampingi dan menyediakan perawatan serta pendampingan yang berkelanjutan bagi anak mereka.

Baca juga: Kementerian Agama Rilis Situs Web Ramah Disabilitas

Untuk meningkatkan dukungan dan pemahaman tentang gangguan perkembangan, LSPR Institute of Communication & Business dengan kemitraan bersama Japanese Developmental Disorder Network (JDD NET) menggagas inisiatif untuk membentuk jejaring Indonesian Developmental Disorder Network (IDD NET). IDD NET diharapkan dapat menjadi jaringan luas yang mencakup organisasi nasional dan lokal untuk penyandang disabilitas perkembangan, asosiasi orangtua, masyarakat akademik, kelompok peneliti, dan organisasi profesional yang terkait dengan gangguan perkembangan.

Pembentukan jejaring ini juga diharapkan dapat memberikan pemahaman serta mendorong penelitian dan kebijakan mengenai disabilitas perkembangan di Indonesia. Di tahap selanjutnya jejaring IDD NET bertujuan mengadvokasi perubahan kebijakan untuk mendukung para penyandang gangguan perkembangan serta mempromosikan kemandirian dan perkembangan sosial para penyandang disabilitas perkembangan di Indonesia.

Baca juga: KND Angkat Beberapa Isu Strategis dari Pengalaman Anggota serta Penyandang Disabilitas di Indonesia

Acara peluncuran IDD NET juga diawali dengan sesi workshop internasional mengenai gangguan perkembangan di negara-negara ASEAN. Founder & CEO LSPR Prita Kemal Gani menyampaikan bersama Nozomi no sono (The National Centre for Persons with Severe Intellectua Disabilities in Japan) dan Hosei University dan dukungan ERIA (the Economic Research Institute for ASEAN and East Asia), LSPR berkomitmen melakukan riset sejak Desember 2021 hingga November 2023. 

Riset dua tahun ini, lanjutnya, akan menghasilkan dua poin penting laporan kesehatan. Ada laporan dengan judul The Current Status and Issues for Healthcare Policies for Persons with Developmental Disorders in Southeast Asia dan Guidebook on Development of Parent Training, Mentoring, Group Coaching Guidelines to Enhance the Quality of Life of Parents of Persons with Developmental Disorders in Southeast Asia. "Hasil kedua riset ini, diharapkan dapat membantu individu penyandang disabilitas dan keluarganya untuk mendapatkan hak yang sama," tutur Prita.

Ambassador of the Mission of Japan to ASEAN H.E. Ambassador Masahiko Kiya menyatakan Jepang membuat framework termasuk pemerintah lokal dalam membuat support system untuk developmental disorder. Sekelompok orang dengan disabilities developmental disorder di Indonesia, Filipina, Vietnam tentu menghadapi berbagai tantangan di masyarakat. 

Ia berharap komitmen kolaborasi riset ini bermanfaat untuk mendukung negara ASEAN khususnya dalam bidang developmental disorder. Selain itu, workshop ini akan berkelanjutan bukan hanya di Indonesia, Jepang, dan ASEAN, tetapi juga negara lain dan memberikan manfaat untuk orang banyak di seluruh dunia. (RO/Z-2)