Meruntuhkan Tembok Stigma Kusta

PADA tahun 1999 di sudut Kabupaten Bulukumba, Sulawesi Selatan, sekitar empat jam perjalanan dari hiruk-pikuk Kota Makassar, ada seorang anak bernama Samsul Iman yang begitu ceria yang suka bermain. Tidak ada yang ia khawatirkan pada saat itu, selain PR sekolah dan permainan apa yang akan dimainkan esok hari bersama teman-temannya.

Namun, keceriaan Samsul perlahan mulai memudar seiring munculnya sebuah bercak putih di kulitnya. Tidak gatal, tidak sakit, dan tidak mengganggu. Karena tidak menimbulkan efek apa pun dan tidak ketidaktahuan Samsul serta orangtuanya akhirnya mereka memutuskan mengabaikan tamu tak diundang itu. 

Mereka mengira bercak itu hanya panu atau luka biasa yang tidak menimbulkan penyakit serius. Namun, bercak putih terabaikan itu adalah kusta atau lepra, sebuah penyakit yang timbul secara perlahan. 

Baca juga : Menkes: Masyarakat Jangan Takut Periksa Gejala Kusta

Tidak terasa dua tahun berlalu, bercak itu telah merayap ke bagian tubuh lainnya, tangan Samsul mulai membengkak dan membengkok. Kakinya pun melemah, mengalami kondisi drop foot atau semper. Kepanikan melanda keluarganya, namun semuanya sudah terlambat untuk mencegah disabilitas fisik.

"Tiba-tiba tangan menjadi bengkak dan bengkok. Sementara kaki saya sudah semper, disitulah orangtua saya panik. Jadi, kepanikan itu yang membuat ketidaktahuan dari itu semua dan membuat saya terlambat berobat," kata Samsul, Senin (26/1).

Baca juga : dr Piprim Dipecat Menkes Budi Gunadi Sadikin, Imbas tak Mau Dimutasi

Pada saat itu, masih belum banyak orang mengetahui mengenai kusta dan akses kesehatan pun masih terbatas. Membuat Samsul depresi atas penyakitnya. Secara perlahan ia mulai memahami bahwa penyakitnya tersebut bukan sebuah kutukan, melainkan penyakit yang bisa disembuhkan. 

Selama 12 bulan ia berjuang melawan kusta, melawan rutinitas, menguatkan mental, hingga kembali melatih fisik untuk memberanikan diri bermain bersama teman-teman di sekolah maupun di pekarangan rumah. 

Melawan Diskriminasi di Sekolah

Setelah menjalani pengobatan intensif selama 12 bulan dan dinyatakan sembuh secara medis, Samsul kembali ke sekolah. Alih-alih sambutan hangat atau kata-kata motivasi dari sekeliling, ia justru membentur tembok tinggi berwujud stigma.

"Saya balik untuk sekolah, disitulah saya kena diskriminasi. Saya ingin meminjam sesuatu, tapi tidak dipinjami karena mereka tahu saya pernah kena kusta," kenangnya pahit. 

Di mata teman-temannya, Saat itu Samsul masih dianggap berbahaya, meski ia sudah dinyatakan sembuh oleh dokter, akibat respon teman-temannya tersebut depresi kembali menyapa masa kecilnya. 

Namun, lagi-lagi Samsul menolak untuk menyerah. Dengan keberanian yang sudah ditanam sebelumnya, ia mulai menjelaskan kepada teman-temannya bahwa kusta bisa disembuhkan dan tidak lagi menular setelah diobati. Perlahan, penerimaan itu datang. Ia berhasil menamatkan sekolah bahkan hingga duduk di bangku kuliah.

Sipakatau, Memanusiakan Manusia

Pengalaman pahit Samsul yang membentuk dirinya menjadi sosok tegar dan militan. Ia melihat bagaimana pasien HIV atau kanker bisa bersuara lantang hingga ke tingkat parlemen untuk mendapatkan perhatian pemerintah. Ia bertanya-tanya, mengapa penyandang kusta tidak bisa melakukan hal yang sama.

"Penerimaan adalah dampak paling kuat. Percuma masyarakat menerima, kalau kita sendiri sebagai penyintas belum bisa menerima diri sendiri," ujar Samsul.

Kini, Samsul yang sudah berusia 34 tahun bukan lagi sekadar penyintas. Ia adalah seorang motivator dan konselor bagi Orang yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK). Ia sering mendatangi petugas kesehatan untuk membantu mengelola depresi yang dialami pasien kusta, karena ia tahu bahwa kusta tidak hanya butuh obat medis, tapi juga penguatan psikologis untuk mendongkrak imun tubuh.

Pada tahun 2025, Samsul mendirikan sebuah wadah yang ia beri nama Sipakatau Inklusi yang dalam bahasa Bugis, Sipakatau berarti memanusiakan manusia. Ini adalah misi besarnya untuk memastikan tidak ada lagi OYPMK yang terabaikan dalam aspek pendidikan, ekonomi, maupun pekerjaan.

Ia bermimpi setiap Puskesmas memiliki kader dari kalangan OYPMK yang berani bersaksi. Menurutnya, kesaksian dari mereka yang sudah sembuh jauh lebih ampuh untuk mengajak masyarakat berobat daripada sekadar penyuluhan medis.

"Harapan saya bahwa akan ada banyak OYPMK yang bisa bicara di forum-forum besar. Sehingga suara mereka bisa didengarkan dan bisa sangat powerful untuk mengubah persepsi masyarakat bahwa kusta bukan kutukan tetapi penyakit bisa disembuhkan," ungkap Samsul. 

Berkaca pada kisah Samsul, kusta bukan kutukan, kusta adalah tentang perjuangan, inspirasi, dan keberanian untuk bangkit. Melalui Sipakatau pesan yang dibawa Samsul sederhana namun mendalam bagi siapa pun yang memiliki bercak di kulit, yakni jangan bersembunyi. Datanglah ke fasilitas kesehatan, karena kusta bisa disembuhkan, dan martabat penyintas layak diperjuangkan. 

Peran Tokoh Agama

Terpisah, Menteri, Kesehatan Budi Gunadi Sadikin, menyoroti pentingnya keterlibatan tokoh agama dan pemuka masyarakat untuk menjadi jembatan informasi bagi jemaah di berbagai lembaga keagamaan maupun institusi pendidikan.

Budi menyebut pendekatan melalui khutbah dan ceramah dinilai lebih efektif dalam mengubah perspektif publik yang masih memegang teguh mitos lama mengenai penderita kusta yang harus dikucilkan. 

"Strategi kolaboratif ini diharapkan mampu menciptakan lingkungan yang inklusif, di mana deteksi dini bisa dilakukan tanpa rasa malu, sehingga angka kesembuhan nasional dapat terus meningkat signifikan," ungkapnya.

Ia mengatakan selama ini stigma sosial yang kuat menjadi hambatan utama dalam penemuan kasus baru karena banyak penderita memilih menyembunyikan kondisinya akibat takut mendapatkan diskriminasi dari lingkungan sekitar. 

Padahal, percepatan penanganan medis sejak dini adalah kunci untuk mencegah kecacatan fisik yang sering kali menjadi pemicu utama munculnya pandangan negatif terhadap penyintas kusta. Dengan informasi yang benar, masyarakat diharapkan dapat memberikan dukungan penuh agar pasien segera mencari pertolongan medis tanpa rasa khawatir akan dijauhi oleh komunitas sosial maupun pihak keluarga.

Peneliti The Habibie Center, Ansori, mengingatkan bahwa penanganan kusta tidak bisa semata-mata didekati dari sisi medis. Ada lapisan sosial yang kerap luput dari perhatian, padahal justru menjadi penentu keberhasilan pengendalian penyakit tersebut.

“Banyak orang yang sebenarnya sudah mengetahui dirinya terkena kusta, tetapi memilih menyembunyikannya karena takut terhadap konsekuensi sosial,” ujar Ansori.

Pernyataan itu seolah membuka tirai realitas yang selama ini tersembunyi. Di balik diagnosis yang bisa ditangani dengan terapi modern, ada ketakutan yang lebih besar yaitu dikucilkan, kehilangan pekerjaan, bahkan dijauhi keluarga. Stigma menjelma menjadi tembok tak kasatmata yang lebih sulit ditembus dibandingkan proses pengobatan itu sendiri. (H-2)