Headline
Indonesia optimistis IEU-CEPA akan mengerek perdagangan hingga Rp975 triliun.
Indonesia optimistis IEU-CEPA akan mengerek perdagangan hingga Rp975 triliun.
Tiga sumber banjir Jakarta, yaitu kiriman air, curah hujan, dan rob.
Tanggal 28 Februari merupakan Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day). Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.
Sesuai namanya, hari ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.
Sejak didirikan pada tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan, menurut laman web resmi Rare Disease Day, dikutip pada Senin (28/2).
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. "Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional," kata laman tersebut.
Apa yang termasuk penyakit langka?
Lebih dari 6.000 penyakit langka dicirikan oleh keragaman gangguan dan gejala yang luas yang bervariasi tidak hanya dari penyakit ke penyakit tetapi juga dari pasien ke pasien yang menderita penyakit yang sama.
Gejala yang relatif umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasari yang menyebabkan kesalahan diagnosis dan menunda pengobatan. Kualitas hidup pasien dipengaruhi oleh kurangnya atau hilangnya otonomi karena aspek penyakit yang kronis, progresif, degeneratif, dan sering mengancam jiwa.
Fakta bahwa seringkali tidak ada obat yang efektif menambah tingginya tingkat rasa sakit dan penderitaan yang dialami oleh pasien dan keluarga mereka.
Berdasarkan laporan dari Departemen Kesehatan Australia Barat, penyakit langka adalah kondisi yang mengancam jiwa atau melemahkan secara kronis; secara statistik jarang (kurang dari 1 dari 2.000 orang yang hidup dengan kondisi tersebut); dan kompleks atau diperlukan upaya gabungan khusus untuk mengatasinya.
Ada sekitar 5.000 hingga 8.000 penyakit langka yang berbeda dan sebagian besar memiliki asal genetik. Meskipun ada banyak penyakit langka yang berbeda, mereka memiliki banyak kesamaan termasuk tidak ada obatnya; tidak dapat dicegah; dan tidak memiliki pengobatan yang efektif.
Adapun contoh penyakit langka, biasanya datang dalam berbagai bentuk dan termasuk beberapa jenis kanker, penyakit autoimun, kondisi metabolisme, dan kelainan bawaan.
Beberapa contoh penyakit langka adalah cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah.
Adanya Hari Penyakit Langka diharapkan mampu mendorong semua orang; termasuk individu, keluarga, perawat, profesional kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, agar dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak. (Ant/OL-12)
LINITIS plastica jarang terdengar di telinga masyarakat awam. Hal itu karena penyakit ini merupakan kanker lambung yang masih tergolong jinak namun dalam kategori langka.
Finley Ranson, remaja 14 tahun asal Inggris, mengidap kondisi langka yang membuat tubuhnya bereaksi ekstrem terhadap lemak.
Seorang pasien gagal ginjal di Inggris mengejutkan tim medis karena memakan busa kursi dialisis. Ia didiagnosis menderita pica.
Penyakit Kawasaki adalah kondisi penyakit langka yang menyebabkan peradangan pembuluh darah, dan jika tidak segera diobati, dapat menyebabkan komplikasi serius, termasuk serangan jantung.
Badan POM akan melakukan percepatan penyediaan berbagai jenis obat-obatan inovatif, khususnya untuk penyakit langka yang sangat dibutuhkan saat ini di Indonesia.
Uzziah Bowman, bayi berusia seminggu dari Inggris, lahir dengan epidermolysis bullosa (EB), penyakit kulit langka yang membuat kulitnya rapuh dan mudah melepuh.
Penumpang kereta api di wilayah Daop 9 Jember didominasi oleh penumpang lokal dan jarak dekat seperti tujuan Surabaya dan Malang.
Total sebanyak 153.185 kendaraan atau meningkat 10,10% dibanding volume lalu lintas transaksi normal yaitu 139.133 kendaraan transaksi yang meninggalkan Jabodetabek menuju Bandara Soetta.
Total volume lalin yang meninggalkan wilayah Jabotabek ini meningkat 24,3 persen jika dibandingkan lalin normal (318.444 kendaraan).
Salat, kata Menag, adalah fondasi spiritualitas dan pilar agama. Salat mengajarkan kedisiplinan, ketundukan, dan hubungan yang erat dengan Sang Pencipta.
National Weather Service di Los Angeles mulai menggunakan peringatan langka "Particularly Dangerous Situation" (PDS) red flag sejak 2020 untuk menandai kondisi ekstrem.
Disaster Warning System atau DWS berbentuk seperti pengeras suara sebagai alat penyampai informasi kepada warga di daerah rawan banjir.
Copyright @ 2025 Media Group - mediaindonesia. All Rights Reserved