Saling Dukung untuk Masa Depan Anak

Penulis: Siti Retno Wulandari Pada: Jumat, 01 Jun 2018, 23:30 WIB Humaniora
Saling Dukung untuk Masa Depan Anak

MI/SUMARYANTO BRONTO

ADA sesal yang dirasakan Yola Tsagia. Pasalnya, ia merasa tidak paham dengan kondisi sang putri, Odilia Queen Lyla, 9. Hampir lima jam, Yola menangis di hadapan dokter spesialis telinga, hidung, dan tenggorokan (THT), merasa bodoh sekaligus syok seusai mendengar diagnosis Odil terkena Treacher Collins Syndrome (TCS).

Yola lantas memberi tahu sang suami. Mereka sempat saling menyalahkan perihal siapa pewaris dari penyakit yang diderita Odil. Yola mengaku tidak ada tanda spesifik saat mengandung Odil. Saat diawal hamil Odil, Yola sempat mengalami flek dan dokter kandungan menyatakan hal tersebut biasa dialami ibu hamil.

Saat bayi, Odil rutin sebulan sekali menjadi pasien rawat inap di rumah sakit. Yola tak menganggap itu kejadian luar biasa, lalu ujian tambahan datang saat Odil mengalami keterlambatan bicara.

Di usia 4-5 tahun, Odil harus mengikuti terapi wicara. Buah hati Yola ini pun mengalami kesusahan mengunyah, kesulitan bernapas, sampai bibir berwarna biru.

Sudah tiga dokter didatangi Yola untuk konsultasi, tapi tidak ada yang bisa menjelaskan penyakit di tubuh Odil. Hingga ia dirujuk ke dokter THT dan baru saja dilihat, sang dokter langsung menyebut Odil mengidap TCS.

"Belum diperiksa, masih di ruang tunggu, dokter THT langsung curiga dengan lubang telinga Odil yang kecil dan menyebut Odil terkena TCS. Kami diminta untuk memasangkan alat bantu pendengaran Bone Anchored Hearing Aid (BAHA), itu inden dan harganya juga tidak murah. Odil pun bisa mendengar, tetapi usia dengarnya pun terlambat di usia 6 tahun, usia dengarnya baru satu hari. Saya lantas bertekad, jika ingin sembuhkan Odil, maka harus berdamai dengan diri sendiri terlebih dahulu," kata perempuan yang juga berprofesi sebagai karyawan di perusahaan swasta.

Akibta keterlambatan itu, banyak ketertinggalan pertumbuhan Odil yang harus dikejar Yola dan suami. Berbagai aktivitas mereka lakukan bersama, mulai bercerita dengan bantuan peraga, hingga mengajak Odil berolahraga di luar rumah. Sang suami pun merasakan kekuatannya pulih dan tidak lagi cemas memikirkan masa depan Odil. Lantaran Yola yang begitu kuat dan tangguh mencari segala sesuatu tentang penyakit langka tersebut.

Saat ini, Odil mengikuti sekolah inklusif, sekolah umum yang juga menerima anak berkebutuhan khusus. Sayangnya Odil belum paham tujuan sekolah untuk menimba ilmu, ia hanya tahu sekolah untuk berteman dan bermain.

Dirikan komunitas
Saling mendukung dan peran keluarga yang besar menjadi modal penting berjuang untuk anak yang menderita penyakit langka. Pasalnya, orangtua yang buah hatinya mengidap penyakit langka akan menempuh beberapa fase. Yakni fase marah, malu, hingga tidak terima vonis dokter. Namun, jika bertemu dengan orang yang tepat perlahan fase itu akan terlewati.

Pendampingan itu menjadi pemantik Yola mendirikan Komunitas Indonesia Rare Syndrom. Komunitas ini tak hanya bagi mereka yang menderita TCS, ada juga seperti Cornelia de Lange Syndrome (CDS), Dandy Walker Syndrome, juga Sjorgen Syndrome.

Komunitas yang didirikan pada 2015 ini sudah beranggotakan 200 orang dengan penyakit langka yang beragam. Mereka memiliki kegiatan rutin pada Hari Kelainan Langka di akhir Februari. Kegiatannya beragam, ada lomba menulis dan fashion show. Kegiatan itu dipilih untuk mempermudah komunitas memperkenalkan diri ke masyarakat.

Selain Yola, dr Benatha Hardani juga berbagi kisah tentang anaknya, Harsya, yang memiliki kelainan pada organ jantung. Saat lahir Harsya sehat, hingga di hari kelima tubuhnya membiru dan lemah. Dokter hanya berkata ada kelainan jantung yang tergolong cukup ringan. Sejumlah gejala lain pun bermunculan seperti pendarahan dari mulut hingga urine tidak keluar. Saat Harsya dalam kondisi kritis, Bena segera membawa terbang ke Singapura untuk dicek lebih mendalam.

"Kelainan jantung kompleks, jadi ada pembuluh darah yang mengalirkan darah ke jantung, nah Harsya pembuluhnya putus dan bisa mengganggu perkembangan organ bawa seperti ginjal juga hati. Operasinya 12 jam dan itu yang pertama, yang kedua kami sempat ditolak 12 rumah sakit dunia karena ketidaksanggupan tim rumah sakit juga ketidaksanggupan Bena untuk membayar. Operasi kedua sudah berjalan dan saya tidak dipungut biaya apapun," tukas Bena.

dr Widya Eka Nugraha
TCS merupakan gangguan genetik sehingga menyebabkan tulang wajah atau pipi tidak berkembang baik yang berdampak pada mata bagian luar jatuh karena tidak ada penyangga. Selain itu, tulang pendengaran juga tidak berkembang baik. Padahal, orang dengan TCS ini memiliki kecerdasan yang nomal, sayangnya karena tidak dikoreksi dari awal, maka terkesan mengalami keterlambatan.

Banyak orang berpikir penyakit langka ini merupakan turunan genetik dan saling menyalahkan antara suami dengan istri, tetapi dr Widya mengatakan ini bukan salah orangtua. TCS terjadi pada saat pembentukan janin ada yang bertumbuh benar dan sempurna, tapi juga ada yang eror. Film berjudul Wonder, menjadi salah satu referensi yang dibagikan dr Widya terkait dengan anak penderita TCS.

"Penyakit dikatakan langka jika 1:2 ribu, nah TCS ini 1:25-50 ribu. Tidak berakibat sampai pada kematian, tetapi paling sering terkena pnemonia. Rekonstruksi wajah pun bisa dilakukan, namun baiknya saat sudah besar, saat memiliki pilihan sendiri," kata dokter umum dengan kekhususan Ilmu Biomedik-Konseling Genetika.

(M-3)

 

Berita Terkini

Read More

Poling

Tingkat kelulusan calon pegawai negeri sipil dalam tes seleksi kompetensi dasar kurang dari 10% atau sekitar 128.236 yang memenuhi ambang batas. Padahal, jumlah peserta yang diperlukan lolos ke tahap seleksi kompetensi bidang (SKB) adalah tiga kali dari jumlah formasi yang dibuka. Karena itu, pemerintah berencana mengurangi nilai ambang batas dan menurunkan 10 poin nilai untuk tes intelegensia umum. Setujukah Anda dengan rencana pemerintah itu?





Berita Populer

Read More